Stargardt APNES - Argentina

Novedades

Retina Argentina hace docencia en el congreso científico de SARYV

Oct 2022 – La Lic. Marcela Ciccioli disertó sobre otfalmogenética en la reunión más importante de especialistas en retina y vítreo ...

Los temas que más nos inquietan

WEBINARIOS 2022 Respondemos las dudas más frecuentes de la comunidad de pacientes con baja visión y distrofias de retina
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“Al no tener tratamientos, miramos hacia la investigación”

Oct 2022 – La Lic. Marcela Cicioli fue entrevistada en el ciclo de salud visual A la vista, de Canal Metro ...

Webinarios Retina Argentina 2022

INSCRIBITE AQUÍ Participá del encuentro anual de la comunidad de pacientes el 17 y 24 de septiembre y el 1° y 8 de octubre
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La importancia del diagnóstico genético y la protección de los datos

May 2022 – Accedé con un click al folleto electrónico que presentamos en el Congreso Argentino de Oftalmología 2022 ...

¿Cómo reconocer la utilidad de un estudio genético de diagnóstico?

Feb 2022 - Lo que los pacientes no pueden dejar de saber (I) ...

Un gran reconocimiento de Retina Internacional

Dic 2021 - La organiación internacional reconoció en su newsletter el trabajo de Stargardt Apnes - Retina Argentina
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Primer Congreso Internacional de Retina Iberoamérica

Se realizará este 22 y 23 de octubre y es muy importante que toda nuestra comunidad participe
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Tecnologías accesibles y perros guía

WEBINARIOS 2021 En el primer encuentro con los pacientes se trató además el diagnóstico de la amaurosis de Leber y el síndrome de Usher
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Acromatopsia, daltonismos y monocromatismos

WEBINARIOS 2021 Todo sobre estas distrofias de retina poco frecuentes
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COVID: ¿Hay prioridad de vacunación para personas con EPOF?

Abr 2021 - Compartimos el comunicado de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ...

“El diagnóstico genético es una puerta abierta al tratamiento"

1ra. JORNADA 2020 Los tratamientos para distrofias de retina aún están en desarrollo, pero el panorama cambia aceleradamente y fueron el tema del primer encuentro
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8 de octubre, Día Mundial de la Visión

CON LINK DIRECTO La comunidad de pacientes y los más destacados especialistas se reunirán en un gran encuentro virtual internacional organizado por Retina Iberoamérica
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Por la salud y la inclusión educativa y laboral en toda la región

Sep 2020 – Compartimos el manifiesto de esta organización internacional de la que Retina Argentina es miembro fundador
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Medidas higiénicas imprescindibles contra el coronavirus y uso del barbijo

Abr 2020 – El principal sentido de las medidas de prevención contra el COVID-19 es proteger a quienes están en mayor riesgo y al personal de salud
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COVID-19: advertencia de Retina Internacional sobre la hidroxicloroquina

Abr 2020 – Los antimaláricos se usan para tratar enfermedades autoinmunes y pueden causar retinopatías; jamás deben ser autoadministrados
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Consentimiento Informado, una herramienta imprescindible

VIDEOS - JORNADA 2019 En qué consiste el Consentimie nto Informado que les permite a los pacientes argentinos participar del registro y el biobanco de proyección internacional creado por Retina Argentina
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Jornada Retina Argentina 2019: logros consolidados y proyección internacional

Oct 2019 – Novedades científicas, seguridad del paciente y autonomía de las personas con baja visión, ejes de un encuentro anual cada vez más concurrido ...

Un encuentro de las organizaciones de pacientes con la Reina de España

Mar 2019 – La presidenta de Retina Argentina, integrante de FADEPOF, participó de la exclusiva reunión realizada en Buenos Aires con la ministra Stanley y la Primera Dama
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28 de febrero: Día Mundial de las EPOF

Feb 2019 - Retina Argentina, integrante de la Comisión Directiva de FADEPOF, invita a toda la comunidad de pacientes a participar activamente
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Nuestra primera terapia génica

VIDEOS - JORNADA 2018 De regreso de China, hablan los primeros jóvenes que recibieron terapia génica experimental para tratar neuropatía de Leber (NOHL), tras una detallada explicación del proceso
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Un relato emocionado, un impactante logro colectivo

Nov 2018 - El emocionado relato de cómo surgió el viaje de siete argentinos a China a participar de un ensayo clínico, contado por Andrea Meliga, mamá de uno de los jóvenes
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Jornada 2018: unidos para celebrar un año pleno de éxitos compartidos

Nov 2018 - Retina Argentina realizó en Buenos Aires su Jornada anual con óptima convocatoria y un gran anuncio
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Tres nuevos pacientes aceptados en un estudio clínico en China

Nov 2018 - Mensaje de la Lic. Marcela Ciccioli, presidenta de Stargardt Apnes - Retina Argentina
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Congreso Conjunto de Oftalmología 2018: presentes, y con mucho que contar

Jun 2018 –Stargardt Apnes – Retina Argentina participó del gran encuentro científico de la comunidad de oftalmólogos con stand propio y dos disertaciones ...

Capacitación en Genética para oftalmólogos

May 2018 –La Lic. Marcela Ciccioli brindó los conceptos básicos de la disciplina en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario
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Siete jóvenes argentinos viajaron a China para un ensayo clínico contra una discapacidad visual

May 2018 - Fueron aceptados por gestión de Stargardt Apnes – Retina Argentina como los únicos pacientes extranjeros para el ensayo de la primera terapia génica contra la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber
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Posadas: jornada médica y encuentro de Retina Argentina con pacientes del NEA

Abr 2018.-La presidenta de la Asociación fue invitada a Misiones a disertar en la Primera Jornada Regional de Oftalmología Infantil y hubo un encuentro con pacientes del Nordeste argentino
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Testimonios: “Es muy importante saber todo lo que hay por hacer”

VIDEO El testimonio de Ariana Picca y su experiencia con el diagnóstico de Stargardt de su hija Natasha
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Hacia la cura: lo recorrido y lo que falta

VIDEO Los ensayos clínicos que se hacen hoy para tratar las enfermedades oftalmodegenetivas y cuál es el rol de las asociaciones de pacientes ante un horizonte donde la cura puede ser posible
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FDA aprobó una terapia génica para tratar una rara condición de pérdida visual

Ene 2018.- La autoridad sanitaria estadounidense aprobó por primera vez un tratamiento de este tipo para una enfermedad oftalnodegenerativa; es la causada por mutación del gen RPE65
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Programa Stargardt: un objetivo cumplido que marca el camino

Dic 2017.- Se presentaron en la sede de la Fundación Instituto Leloir los resultados del programa de secuenciación genética pionero en Latinoamérica realizado por Stargardt Apnes
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Otro éxito que nos deja más unidos para seguir creciendo

Nov 2017.- Stargardt Apnes – Retina Argentina convocó en su encuentro anual en Buenos Aires a más de 200 participantes de todo el país y la región para compartir novedades y renovar compromisos
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Retina Argentina en Chile: se lanza Retina Iberoamérica

Nov 2017.- Nuestra Asociación participó en el encuentro internacional de FUNDALURP en la ciudad de Santiago
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Seminario sobre distrofias de retina en Santiago de Chile

Stargardt Apnes – Retina Argentina participará el 28 de octubre de este encuentro internacional
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Resultados positivos en una terapia génica contra un tipo de retinosis pigmentaria

Set 2017 – La revista médicaThe Lancet publicó los ensayos de fase III (la última antes de su aprobación como tratamiento) realizados por Spark para RP-65.
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Por la plena inclusión de las EPOFs en el sistema de salud

Jul 2017.- Retina Argentina participó en la III Jornada Interdisciplinaria sobre Derecho y Salud, donde se discutió una futura ley sobre evaluación de tecnologías médicas
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El primer congreso sobre vida autónoma de personas con discapacidad sensorial

3 Ago 2017.- Nuestra Asociación estuvo presente en este histórico evento de nivel internacional realizado los días 1 y 2 agosto en Buenos Aires, organizado por APPSMA
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Otro gran reconocimiento oficial nos da más valor

Jun 2017.- El Ministerio de Salud de la Nación incluyó a Stargardt Apnes en el Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil que luchan por la salud
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Presentes en el Congreso Argentino de Oftalmología

30 May 2017.- La presidenta de Stargardt Apnes – Retina Argentina, Lic. Marcela Ciccioli, informó a los especialistas sobre las características y la necesidad de los programas de secuenciación genética
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Preocupación y rechazo hacia el retiro de pensiones por discapacidad

14 Jun 2017.- Stargardt Apnes y Retina Argentina adhieren al comunicado emitido por FAICA con motivo de la gran cantidad de personas con discapacidad y familias a las que esta injusta medida deja en situación de extrema vulnerabilidad.
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6 de marzo: Día Internacional de la Enfermedad de Stargardt

Lo importante de tener presente esta fecha que surgió de nuestro encuentro en Argentina
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UN DÍA MUNDIAL DE LAS EPOF CON UN SIGNIFICADO MUY ESPECIAL

28 Feb 2017.- La acción organizada de los pacientes con EPoF transforma los paradigmas en el avance médico, y la Argentina es pionera con nuevas formas de trabajo colaborativo entre oftalmólogos, pacientes y la comunidad científica.
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28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

#ExistimosEPOFargentina : 3,2 millones de argentinos representados por FADEPoF en el arrío de la Bandera Nacional en Casa de Gobierno
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El Estado argentino avala la protección de datos personales de nuestro Registro de Pacientes

Ene 2017.- La base de datos de pacientes de Stargardt Apnes ya forma parte del Registro Nacional que certifica el cumplimiento de todos los requerimientos de protección de datos personales
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Nuestro proyecto de secuenciación sigue adelante y se replica

El programa de secuenciación genética para enfermedades degenerativas de la retina llevado adelante por Stargardt Apnes – Retina Argentina continuará en 2017 con más de 380 nuevos testeos gratuitos, y ya es replicado en EE.UU. y Brasil.
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Ya son 300 los participantes en el proyecto de secuenciación genética más importante de América Latina

Dic 2016.- El programa llevado adelante por Stargardt Apnes - Retina Argentina incluye pacientes con enfermedad de Stargardt, amaurosis de Leber y RP-20, y es un paso imprescindible en el largo camino hacia la futura cura de estas patologías
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Jornada Stargardt Apnes – Retina Argentina 2016: un éxito rotundo y emotivo

Nov 2016.-Participaron destacados especialistas y se realizaron talleres con una nutrida concurrencia proveniente de todos los rincones del país
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12 de noviembre: Jornada Stargardt APNES – Retina Argentina

Un evento libre y gratuito para personas con baja visión o ceguera de todo el país y sus familiares, con la participación de destacados profesionales y especialistas
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Novedades | 8 de octubre, Día Mundial de la Visión

Oct 2016.- La asociación Stargardt APNES participa como invitada del acto institucional que se realiza en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (España) y su presidenta, la genetista Marcela Ciccioli, brinda una conferencia sobre avances en terapia génica
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¿Conocés a alguien con amaurosis congénita de Leber o RP-20?

Stargardt APNES - Retina Argentina cuenta con un programa que permite la secuenciación genética (diagnóstico molecular) de estas dos patologías de manera gratuita mediante un convenio del que participa la Universitat de Barcelona (España), con vistas a posibles tratamientos futuros.
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Novedades | Cien personas secuenciadas y el proyecto sigue en marcha

Set 2016 .- Es el primer proyecto de gran escala en América Latina, que permitirá conocer en detalle los perfiles de la enfermedad de Stargardt. Lo llevan a cabo la Fundación Instituto Leloir, el Hospital Garrahan, Stargardt APNES y el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Y está en marcha con la participación de Spark ...

Recepción de pacientes y familiares

Comunicate con nosotros desde Argentina al 11 6 955 3411 y desde el exterior +54 9 11 6 955 3411 o por mail a info@stargardt.com.ar
Podemos concertar una entrevista para orientarte en lo que necesites
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