Mensaje de Marcela Ciccioli, Presidenta de Stargardt Apnes - Retina Argentina, 3 de noviembre de 2018:

Queridos amigos,

                           quiero contarles que tuvimos la enorme alegría de que el equipo de la Universidad de Huazhong, en China, nos ingresara a tres pacientes más en el ensayo clínico gratuito para Neuropatía Óptica de Leber causada por el gen ND4. Ya están identificados los tres pacientes. Los tres tienen sus estudios de secuenciación genética hechos y cumplen con las condiciones que pide el ensayo clínico.

Ellos son: Valentín, de 8 años, que viaja con su mamá Érica, de San Luis; Alejo, de 34 años, de Quemú-Quemú, La Pampa; y Matías, de 30 años. Tienen que viajar el 15 de noviembre próximo y estarán regresando a mediados de diciembre. 

Esperamos realmente que los tres tengan tan buena respuesta a la terapia, como la han tenido los chicos que viajaron en mayo y que continúan bajo ensayo clínico. 

Nuevamente hemos recibido para estos tres pacientes el aval de la Comisión Asesora en Terapias Celulares, Medicina Regenerativa y Terapia Génica de la Secretaría de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

Sin embargo, esta vez, a diferencia de la anterior, no contaremos con la ayuda de Aerolíneas Argentinas para aliviarles algo los gastos del viaje, estadía, traductor, etc., de manera que los tres están vendiendo rifas, y recibiendo ayuda a través de la cuenta de nuestra Asociación o en sus cuentas personales.

Copio a continuación los datos de nuestra cuenta corriente para los que puedan "ayudarnos a ayudarlos":

BANCO CREDICOOP

CTA. CTE. N°:2964/5 Filial 226

TITULAR: ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS CON ENFERMEDAD STARGARDT

CBU N°: 19102267 55022600296450

CUIT N°: 30-71250542-3

Les pido encarecidamente que nos avisen por mail o wpp para que podamos identificar los depósitos que van dirigidos a colaborar con Valentín, Alejo y Matías.

Los esperamos el 17 de noviembre en nuestra Jornada Retina Argentina 2018. Como todos los años pueden inscribirse para la misma en nuestra página web. Tendremos charlas sobre los temas que nos interesan y que necesitamos conocer, podrán conocer a los chicos que recibieron la terapia génica y enterarse de las novedades importantísimas que están surgiendo para nuestras patologías. 

El camino que han abierto los pacientes con LHON promete hacerse mucho más amplio en poco tiempo incluyendo a otras patologías, así que es necesario que estemos todos muy conectados.

Un gran abrazo y gracias como siempre.

Lic. Marcela Ciccioli

Presidenta

Stargardt Apnes – Retina Argentina

Más sobre este tema:

19/11/2018: Los tres argentinos se la segunda ronda de pacientes con neuropatía óptica de Leber llegaron a China para recibir un tratamiento experimental de terapia génica.