Stargardt APNES - Argentina

Bienvenidos

Si tenés Enfemedad de Stargardt o tu hijo recibió ese diagnóstico, hay mucho por hacer.
Aquí encontrarás información sobre cómo mejorar la calidad de vida y preservar la capacidad visual junto con alentadoras perspectivas médico-científicas en vías a la cura de esta enfermedad ocular degenerativa de la retina.

Consentimiento Informado, una herramienta imprescindible

VIDEOS - JORNADA 2019 En qué consiste el Consentimie nto Informado que les permite a los pacientes argentinos participar del registro y el biobanco de proyección internacional creado por Retina Argentina
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Un encuentro de las organizaciones de pacientes con la Reina de España

Mar 2019 – La presidenta de Retina Argentina, integrante de FADEPOF, participó de la exclusiva reunión realizada en Buenos Aires con la ministra Stanley y la Primera Dama
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Prepagas y obras sociales deben cubrir los estudios genéticos

Ene 2020 – Es frecuente que algunos prestadores de servicios de salud se rehúsen a pagar los estudios de diagnóstico genético, pero la ley argentina ampara a los pacientes que los necesitan
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Todo sobre ensayos clínicos y seguridad del paciente

VIDEOS - JORNADA 2019 La Lic. Marcela Ciccioli y una charla imprescindible para la comunidad de pacientes
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Tecnologías digitales para la autonomía

VIDEOS - JORNADA 2019 Una imperdible reseña de las aplicaciones tecnológicas (muchas de ellas gratuitas) que proveen autonomía en la vida cotidiana a personas ciegas y con baja visión
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Terapia génica: el testimonio de Valentín

VIDEOS - JORNADA 2019 Conozcamos a uno de los 10 argentinos que recuperan visión tras en ensayo clínico de terapia génica en China
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Un Registro y un Biobanco de los pacientes y para los pacientes

VIDEOS - JORNADA 2019 Por qué es fundamental que cada miembro de la comunidad de pacientes esté incluido en este proyecto de alcance mundial que ya está dando frutos
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