“Unidos para seguir creciendo” fue la consigna con la que Stargardt Apnes – Retina Argentina convocó el 25 de noviembre a las familias de pacientes con enfermedades hereditarias de retina de todo el país –y del exterior, ya que hubo concurrentes también del Uruguay– para compartir todas las importantes novedades surgidas en este año en este camino hacia la futura cura de estas patologías y en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades  visuales.

El encuentro, de carácter gratuito, tuvo lugar en el Salón Roca de la sede de la Universidad de Belgrano (UB) y contó con la presencia de más de 200 participantes, muchos de los cuales jamás habían tomado parte en un evento de estas características, donde convergieron la exposición de información técnica y científica a cargo de especialistas y el debate sobre cómo aunar esfuerzos para continuar con esta necesaria actividad del colectivo de pacientes.

La labor de Retina Aregntina durante 2017, entre otras cosas, convirtió a nuestro país en el primero a nivel mundial en realizar el diagnóstico molecular de pacientes a tan gran escala. Tras una breve presentación de la Asociación con el resumen de sus más recientes logros y actividades, a cargo de Adriana Barbaro y Marcela Barbaro, integrantes de la Comisión Directiva, la Lic. María Victoria Belotti (Asistente social – COPIDIS)  hizo una amplia y detallada introducción sobre los derechos de las personas con discapacidad visual y las posibilidades que brinda el Certificado de Discapacidad como herramienta para la integración al sistema de salud, la mejora de la calidad de vida y el acceso al empleo y la educación en igualdad de condiciones.

Los doctores Daniel Hidalgo (oftalmólogo especialista en Retina) y Natalia Fernández Fruttero (médica genetista) se refirieron a la importancia de la suplementación nutricional para la protección ocular de todos los pacientes con enfermedades de la retina. Más tarde, Rubén Battipede expuso las características del sistema de ayuda técnica Orcam para personas con baja visión, uno de los productos que los asistentes tuvieron posibilidad de ver y probar en funcionamiento en los stands montados en los pasillos aledaños al salón.

Por la tarde llegó el turno de las emotivas y contundentes intervenciones de Emiliano Galván (joven docente del área técnica) y Andrea Molfetta (cineasta e investigadora en artes audiovisuales del CONICET), quienes con sus valiosos testimonios personales pusieron en juego las vicisitudes planteadas por la discapacidad visual en el desarrollo personal y profesional y la necesidad, como pacientes, de hacerse cargo de la terea colectiva por la cura de las enfermedades y por la plena inclusión de las personas con discapacidad, tal cual lo plantea la Asociación.

Este año la Jornada incluyó por primera vez un Conversatorio, en el que todos los participantes pudieron compartir sus experiencias, sus deseos y expectativas en relación con el trabajo de la Asociación, y sus propuestas para la mejora del trabajo conjunto y la sustentabilidad de la organización, las cuales fueron debatidas y votadas al finalizar esta instancia.

A continuación, la presidenta de Stargardt Apnes – Retina Argentina, Lic. Marcela Ciccioli, ofreció un completo panorama sobre los adelantos médicos que ponen la futura cura de muchas enfermedades retinianas varios pasos más cerca; en un año crucial, ya que la inminente aprobación, en los Estados Unidos, de la primera terapia génica (para un tipo de retinosis pigmentaria) aceleraría la aparición de soluciones para las demás patologías. La Lic. Ciccioli resumió la compleja y exhaustiva tarea que ha permitido a Retina Argentina, gracias al esfuerzo de todos, estar a la vanguardia de las asociaciones de pacientes a nivel mundial, por su grado de colaboración con los científicos que alrededor del mundo están en busca de soluciones.

Sobre el final, la actriz y narradora Vanina García cerró el encuentro poniéndole su voz a una serie de relatos del folklore popular europeo que le arrancaron sonrisas  a todos y le dieron a la tarde un broche de oro fresco y distendido.

El registro audiovisual de las charlas y exposiciones de esta Jornada estará disponible en breve para toda la comunidad a través de este sitio web.

Stargardt Apnes – Retina Argentina agradece a todos los que, con su participación, lo hicieron posible.