Abril de 2021 - ¿Tienen prioridad de vacunación contra COVD-19 las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF)? ¿Deberían tenerla? Todo depende del grado de riesgo particular que esa EPOF represente para esa persona. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) emitió este 27 de abril un comunicado dirigido a la Jefatura de Gabinete de Ministros de la Nación en relación con la necesidad de acceso equitativo a las vacunas provistas por el Programa Nacional, y muy en particular en relación con las EPOF, que en conjunto afectan a uno de cada 13 argentinos y, en promedio, a una de cada cuatro familias.

En líneas generales –sostiene este documento, de gran valor informativo– no existe prioridad especial en la vacunación contra el COVID para las personas con EPOOF, salvo en los casos en que la patología de base genere comorbilidades que signifiquen un riesgo adicional de padecer las formas más severas de la enfermedad por coronavirus.

A continuación se reproduce el texto original emitido por FADEPOF –entidad de la que Retina Argentina forma parte como miembro fundador–, y firmado por Roberta Anido de Pena y Adriana Feldman de Justo, presidente y secretaria de la Federación, respectivamente. Al final del texto se podrá acceder a la versión íntegra del documento en PDF, que cuenta con referencias y links directos a la documentación e información adicional sobre las EPOF.

Llamado a las autoridades sobre acceso equitativo al Plan de Vacunación COVID-19 de personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

27 de abril de 2021

En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15). A su vez, Argentina aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes mediante la Resolución Ministerial 641/2021.

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a sus 82 organizaciones miembro, reconocemos el rol crucial del Estado Nacional para contener la pandemia en nuestro país mediante el Plan Estratégico Nacional de Vacunación COVID-19 en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales.

FADEPOF insta a las autoridades Nacionales y Provinciales a tomar acciones inmediatas a través del Consejo Federal de Salud (COFESA) para alcanzar una distribución equitativa de las vacunas a nivel nacional, alineada a la Declaración de Equidad de Vacunas de la OMS. Convencidos de que la colaboración de todas las partes involucradas favorecerá la reducción del impacto de la pandemia, y garantizará que en el corto plazo las personas con EPOF tengan acceso a las vacunas COVID-19, de acuerdo con sus requerimientos específicos.

Basados en la evidencia científica internacional proporcionada en las recomendaciones de las Redes Europeas de Referencia (ERN) sobre prioridades y contraindicaciones para las vacunas COVID-19, es necesario que el esquema argentino de inscripción a la vacunación contemple:

   - Las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes potencialmente mortales, con alta frecuencia de comorbilidades o asociadas con un alto riesgo de COVID-19 grave5 deben priorizarse en los planes de implementación de vacunación del país.

    - Dentro de Listado de EPOF oficial, otras particularidades pueden darse. Es preciso considerar la situación clínica particular de cada persona con una enfermedad poco frecuente, según evaluación del médico experto y basado en las recomendaciones que las sociedades médicas pertinentes hayan aportado. En tanto el matriculado así lo considere mediante prescripción médica de vacunación COVID-19, debe habilitarse la priorización de esa persona como población de riesgo.

   - Hay personas con EPOF que por su patología de base puede estar contraindicada la vacunación. Muchas de estas personas requieren atención permanente para las actividades de la vida diaria. En esos casos, los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros) deben ser considerados población prioritaria y ser vacunados. Que se enferme el cuidador es un riego grave para la persona con EPOF.

   - Para ciertas personas con enfermedades poco frecuentes específicas, la recomendación de vacunación COVID-19 puede requerir una tecnología diferenciada entre ARNm y las basadas en vector virales. El suministro de vacunas COVID-19 debe contemplar este requerimiento.

La comunidad representada en FADEPOF alienta firmemente que el suministro de vacunas COVID[1]19 se amplie para garantizar que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, al igual que otras poblaciones vulnerables (personas con discapacidad y personas que pertenecen a grupos de riesgo) no se queden atrás y que las vacunas estén también disponibles para ellas.

Finalmente, alentamos a involucrar a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, como así también, en las actividades a nivel de políticas y programas destinadas a garantizar una mejor salud para todos.