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Con una concurrencia de pacientes y familiares que crece año tras año (y en el Año Internacional de la Seguridad del Paciente declarado por la organización Internacional de Alianzas de Pacientes, IAPO), se desarrolló el 5 de octubre en la sede de la Universidad de Belgrano, ciudad de Buenos Aires, por cuarto año consecutivo, la Jornada Retina Argentina 2019, encuentro en que la comunidad de pacientes con enfermedades oftalmodegenerativas comparte las últimas novedades en diagnóstico y tratamientos de estas patologías, las alternativas para una vida autónoma y plena en derechos y la actividad del propio colectivo de pacientes nucleados en Retina Argentina y otras organizaciones.
Tras el mensaje de bienvenida a cargo de la Lic. Adriana Barbaro, integrante de la Comisión Directiva que organizó este evento, la presidenta de la asociación, Lic. Marcela Ciccioli, explicó en profundidad la temática de los Ensayos Clínicos para la prueba de nuevos tratamientos y, en especial, la de los derechos y la seguridad de los pacientes que participan en ensayos clínicos, que debe estar garantizada a través del Consentimiento Informado. Luego, la Lic. Adriana Massetani explicó en detalle los ítems del formulario de Consentimiento Informado elaborado por la Asociación para su Biobanco y Registro de Pacientes, a fin de que los derechos de los pacientes que brindan sus datos clínicos y genéticos queden plenamente garantizados en caso de que la comunidad científica quiera disponer de esos datos para investigación, o ante una eventual selección para participar en un ensayo clínico.
El diseño y la realización del Biobanco y Registro de Pacientes de Retina Argentina, a cargo de la comunidad de pacientes y de acuerdo a los estándares científicos y legales adecuados, fue un trabajo pionero a nivel internacional. Entre sus logros, posibilitó el tratamiento experimental en un ensayo de Fase III en China para 10 jóvenes argenttinos con neuropatía óptica heredtaria de Leber, que evolucionan favorablemente. Valentín, de diez años, vino desde San Luis junto a su mamá, Erica Bitzer, y contó su emotiva experiencia al final de este primer bloque del encuentro.
En el siguiente bloque fue el turno de una de las mayores expertas mundiales en enfermedades degenerativas de la retina: la doctora Roser González Duarte, en videoconferencia desde Barcelona (España) explicó cómo se realiza hoy la secuenciación genética masiva o de última generación, herramienta técnica imprescindible para el diagnóstico molecular de las enfermedades que causan baja visión y ceguera en dirección a su posible tratamiento. También se refirió a los desafíos y los límites actuales de la investigación de los más de 300 genes que causan estas patologías según se sabe hasta ahora, y las perspectivas futuras en terapias génicas, que están cambiando en forma acelerada.
El turno siguiente que para las ayudas ópticas y electrónicas que brindan autonomía a las personas con baja visión o ceguera. Allí hablaron y mostraron dispositivos el Ing. Matías Acerbi, del laboratorio óptico Foucault, que mostró el sistema Retiplus; Rubén Battipede, que exhibió el sistema ORCAM; y Camila Castaño, que presentó el sistema Prócer, diseñado y fabricado en Córdoba.
Por la tarde pasaron al frente los integrantes del Centro de Recursos Educativos (CRE), equipo de especialistas en rehabilitación visual a cargo de la Lic. Fabiana Mon: Mirna De la Coste, quien dio un completo panorama de los diferentes softwares disponibles para la computadora y el celular que facilitan la lectura a las personas con ceguera o baja visión; Mariana Orchani, quien explicó cómo se trabaja en rehabilitación con diferentes dificultades visuales. Participó de la mesa Matías Ferreyra, uno de los jóvenes que viajaron en 2018 a China para el ensayo clínico de terapia génica para NOHL, que en este caso presentó la biblioteca digital Tiflolibros, que ofrece acceso a la lectura a las personas con ceguera y baja visión de todo el país, con un catálogo creciente de libros de acceso gratuito y publicaciones en varios idiomas.
Antes del cierre, a cargo de la Lic. Marcela Ciccioli, Matías Colombet, integrante de la Asociación, habló desde su experiencia personal sobre la importancia de mantener activa a la comunidad de pacientes a través del trabajo de Retina Argentina, y destacó la importancia de la organización tanto como motor de acción del colectivo de personas con baja visión para hacer valer sus derechos y traccionar en colaboración con la comunidad científica en busca de tratamientos, como también para la contención de las familias atravesadas por esta problemática. Cerca del final se hicieron los sorteos correspondientes a las rifas de la Asociación, donde los primeros premios fueron las obras donadas por los artistas plásticos Sandra Ciccioli, Elida Arakaki y Osvaldo Arakaki, y un set de productos de NatGen.
Retina Argentina agradece a cada uno de los que hicieron posible la realización de esta Jornada, con un récord de participación que esperamos que crezca en la próxima edición.
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Jornada Stargardt Apnes - Retina Argentina 2018
