Buenos Aires, febrero de 2021 – Fuente: FADEPOF. La pandemia ha complicado aún más la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF): 7 de cada 10 personas que viven con estas patologías vio interrumpida su atención de salud.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con sus 76 organizaciones y grupos miembros entre los cuales se encuentra Retina Argentina, enfatizó en la necesidad de que en el contexto de pandemia se cumpla el distanciamiento social preventivo y obligatorio, pero también el derecho a los cuidados integrales de salud de la población con EPOF establecido por la Ley 26.689 (la ley de EPOF, reglamentada por el Decreto 794/15).

La falta de una cobertura de salud efectiva hace que las personas interrumpan sus tratamientos y suma dificultades a su constante estado de vulnerabilidad, alterando sustancialmente su vida y su entorno.

“La diferencia entre la letra de la Ley 26.689 y la práctica es lo que empeora la salud o invalida a los pacientes con EPOF y sus familias”, refiere Marcela Ciccioli, presidente de Retina Argentina, una de las entidades miembro de FADEPOF.

En vísperas a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el 28 febrero, los líderes de las organizaciones de pacientes elevan la voz con el propósito de revertir una realidad de la que se habla poco, o más bien se evita hablar.

Si los prestadores de servicios de salud de los sectores público, privado y las obras sociales no cumplen con la Ley 26.689, se somete a los pacientes a un manoseo constante, que los lleva a vivir situaciones límite para lograr los tratamientos de los que dependen su salud e incluso su vida.

“Antes decíamos que Dios está en todas partes pero que atiende en Buenos Aires; ahora, ni siquiera eso. Las burocracias centrales no atienden los 0800, los emails no tienen respuestas, las oficinas están ‘sin sistema’ o cerradas”, relata Nanci García Sengher, paciente con enfermedad de Fabry y fundadora de la Asociación de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (ACELNEA).

García Sengher sufrió un grave accidente de tránsito días atrás cuando regresaba a Chaco, después de haber viajado infructuosamente a Buenos Aires para reclamar personalmente la medicación para su tratamiento y el de sus hijos, que por ley le corresponde recibir. Y que sólo recibió –de modo parcial–tras haberse hecho público su accidente.

“Las dificultades que debieron atravesar las personas con enfermedades poco frecuentes, habiendo transcurrido 10 años de la promulgación de la ley, persisten en el comienzo del 2021”, dice Teresa Cattoni presidente de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), miembro de FADEPOF.

“El monitoreo constante que realizan las organizaciones de la sociedad civil muestra que persisten las restricciones en el acceso efectivo a las prestaciones de salud/ medicacióncomo principales dificultades”, comenta por su parte la presidente de la Asociación Civil Creciendo (otra de las entidades miembro de FADEPOF), Inés Castellano.

“Las demoras o retrasos se presentan en todo el país, afectando a personas con EPOF que se atienden en los tres subsectores del sistema de salud”, manifestó Johana Bauer, directora ejecutiva de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), miembro de FADEPOF.

Un relevamiento realizado entre noviembre y diciembre del 2020 por un grupo deorganizaciones de pacientes que incluye a FADEPOF mostró que el 71% de 453 pacientes encuestados –58% con enfermedades crónicas, 33% con EPOF y 8% con cáncer– sufrió demoras o retrasos en las prestaciones de salud o la entrega de medicación.

El 50% aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos. “Estos resultados ponen de manifiesto las consecuencias de la falta de atención específica que sufren los pacientes: pérdida de tiempo, enojo, frustración e impotencia como consecuencia de la burocracia administrativa del sistema de salud argentino –asevera Verónica de Pablo, secretaria de la Fundación Lautaro Te Necesita, miembro de FADEPOF–. Los pacientes se cansan, a veces deciden abandonar el tratamiento o enfrentarse a situaciones extremas a causa de las demoras administrativas”.

El control de la pandemia no invalida la necesidad del debido cumplimiento de las demás leyes vigentes ni de trabajar para mejorar los procesos burocráticos del sistema de salud, aún con los cambios administrativos que impone el teletrabajo. Es necesario garantizar el cumplimiento de la indicación médica y la atención de las necesidades de los pacientes, fomentando la participación de la sociedad civil en la toma de decisiones en el área de salud a fin de alcanzar la efectiva e imprescindible cobertura de salud para todas y todos.

28 febrero - Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

FADEPOF lanza su campaña 2021 #PlantaBandera en conmemoración del Día Mundial, próximo 28 de febrero. La propuesta invita a la comunidad a sumarse en redes sociales para visibilizar y alzar la voz en defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Además, en diferentes ciudades del país se iluminarán monumentos y edificios emblemáticos de color violeta sumándose a la iniciativa mundial del movimiento de pacientes (https://www.rarediseaseday.org).

Roberta Anido, presidente de FADEPOF, enfatiza la necesidad de aunar esfuerzos junto a las autoridades -públicas y privadas- para cumplir y hacer cumplir los derechos que establece la Ley Nacional 26.689 de cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, para no dejar a nadie atrás!