El 16 de diciembre de 2021 la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó, por primera vez, un documrnto sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente  (EPOF)  y sus familias.

La aprobación de este documento constituye un logro en el marco del trabajo con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Retina Internacional (de las cuales Retina Argentina forma parte) como parte de la organización Rare Diseases International.

Las distrofias hereditarias de la retina y el nervio óptico son EPOFs y la falta de tratamientos, constituye una importante necesidad insatisfecha. Pero las necesidades de nuestra comunidad sobrepasan el tema médico, requieren  además la consideración del acceso a la educación y al empleo digno, que son objetivos para el desarrollo sostenible (ODS), exigiendo especial atención de las Naciones Unidas en su conjunto.

La aprobación del documento en la Asamblea General  por los 193 países miembro nos empodera para continuar trabajando a nivel local y global para asegurar que nuestras necesidades sean consideradas por los gobiernos y garantizar que nadie se quede atrás.

Más abajo podrán obtener y leer el documento completo, en PDF y en castellano.