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Terapias de avanzada, seguridad y protección del paciente
Stargardt APNES - Argentina

21 de noviembre de 2020.- La revolución de la medicina genética ya está logrando tratamientos eficaces contra algunas distrofias hereditarias de la retina y promete la solución de muchas otras en un mediano plazo. Pero el desarrollo de estos avances médicos implica un involucramiento de los pacientes mucho mayor que con la innovación farmacológica tradicional, y eso implica todo un nuevo mundo de cosas que no es posible dejar de conocer.

 

En la tercera fecha de las V Jornadas Retina Argentina, que se llevó a cabo el sábado 21 de noviembre en forma virtual, se trató en profundidad el tema de la investigación en genética para el tratamiento de las enfermedades degenerativas de la retina, la función de los biobancos de información genética y el rol actual de las asociaciones de pacientes –en todo el mundo, y en la Argentina en particular– para impulsar el avance médico, trabajando en colaboración con científicos y autoridades sanitarias.

 

La presidenta de la asociación Retina Argentina, Lic. Marcela Ciccioli, dialogó sobre estos temas con dos de los mayores especialistas del país: la Dra. Fabiana Arzuaga, abogada especialista en bioética y coordinadora de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, y el Dr. Osvaldo Podhajcer, investigador superior del CONICET, presidente del Consorcio Argentino de Tecnología Genómica y director del laboratorio de Terapia Molecular y Celular de la Fundación Instituto Leloir.

 

En el espacio auspiciado por Novartis, el Dr. Podhajcer expicó en detalle cómo trabajan hoy los científicos para conocer más sobre las distrofias de retina de cara a la búsqueda de posibles tratamientos, dirigidos específicamente al perfil genético que está causando la enfermedad en cada persona. “El 30 por ciento de la población es portador de alguna mutación genética potencialmente causante de una enfermedad degenerativa de la retina”, aseguró este destacado especialista, que tuvo un rol clave en el Proyecto Stargardt, primera secuenciación masiva de pacientes en América Latina, realizado en 2015.

 

“El paciente solo está muy desvalido, porque en general quiere curarse aunque sea de cualquier manera”, advirtió más tarde por su parte la Dra. Arzuaga. Esta realidad, sostuvo, no debe ser motivo para bajar la guardia en relación con la protección de la seguridad de quienes van a someterse a un ensayo clínico, ni con el cuidado y el tratamiento de la información personal, que debe ser anonimizada cuando pasa al dominio de los científicos que investigan estas patologías para hallar posibles tratamientos. La persona con necesidad de buscar un tratamiento para su enfermedad visual no puede quedar sola frente al poder de la industria y el aparato tecnocientífico, y en este sentido el papel de las comunidades organizadas de pacientes –en todo el mundo, y en la Argentina en particular– es fundamental en esta etapa histórica del desarrollo de los avances médicos, señaló.

 

A continuación puede verse el video completo de esta imperdible jornada.

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