Retina Argentina
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AVANCES CIENTÍFICOS
Stargardt APNES - Argentina

Debido a los grandes avances que nuestra Asociación viene desarrollando y con el fin de poder desempeñarnos de la manera más profesional y exitosa posible en nuestras metas de corto plazo (como la visita al Dr. Sahel Director del Instituto de la Visión de París) así como en las de largo plazo (acceso a futuras terapias de regeneración) y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, tenemos el agrado de decirles que nuestra Asociación da un paso más en pos de su crecimiento y la conquista de nuestros objetivos, abriendo ahora la inscripción para que cada integrante de esta gran familia pueda convertirse en miembro formal, registrado a través de un número particular al que se vincularán sus datos y su historia clínica.

La inscripción se realizará de la siguiente manera:
-Se inscribirá únicamente a las personas que poseen una patología visual que les causa baja visión o ceguera. De esta manera, el registro se hará por paciente y no por familia, sin tener en cuenta que el paciente sea menor de edad.
-Se deberá completar el Formulario de Inscripción adjunto al final de la página, en el que se solicitan los datos personales y de contacto de cada paciente.
-Se deberá completar la Historia Clínica adjunta y complementarla con los estudios que ésta detalla y el Consentimiento Informado firmado. Es importante que al momento de la inscripción se intente adjuntar la mayor cantidad de estudios que se requieren, lo más actualizados posible. De todos modos, el paciente se podrá asociar aunque le falten algunos de ellos o no se encuentren actualizados.
- El envío de dichos formularios, junto con los estudios requeridos, se deberá efectuar en conjunto con el pago de la primera cuota de aporte regular a la Asociación. Dicho aporte será de carácter mensual y se realizará entre los días 1 y 10 de cada mes. La cuota será de $ 150 (ARS. CIENTO CINCUENTA).
No obstante, es nuestra intención que nadie quede excluido por cuestiones económicas. En caso de no poder abonar la totalidad de la cuota, por favor comunicarlo a fin de poder ajustarla de acuerdo con las posibilidades particulares.
La cuota podrá ser abonada mediante un depósito en la cuenta de la Asociación, cuyos datos son:
Próximamente habilitaremos otros canales de pago (Tarjetas de Crédito, Débito Directo).

- En el caso de que en una misma familia directa existan dos o más pacientes con la misma o con diferentes enfermedades de la visión, se registrará a cada uno por separado (obteniendo cada paciente un número de asociado único), pero se abonará una sola cuota por familia.
- La inscripción quedará completa cuando el paciente envíe un mensaje por correo electrónico a la casilla adrianamassetani@gmail.com (perteneciente a la Lic. Adriana Massetani, asistente de nuestra Asociación) con copia a marcelaciccioli2@gmail.com, colocando en el asunto: “Inscripción: APELLIDO Y NOMBRE” (Ej.: “Inscripción: PÉREZ, JUAN”). En el mismo se adjuntarán los siguientes documentos:

1. Formulario de Inscripción
2. Formulario de Consentimiento Informado (todas sus hojas)
3. Anamnesis (completa)
4. Estudios (en las condiciones que se detallan en el instructivo de Historia Clínica)
5. Comprobante de depósito bancario de la primera cuota (o número de transferencia bancaria)

A continuación, enviar otro mail sin adjuntos, listando los archivos (con la cantidad de hojas respectivas) que se adjuntaron en los mails anteriores, a fin de asegurarnos que hayamos recibido la totalidad de la documentación que se nos ha enviado. Por ejemplo, si se mandaron 4 archivos (1, 2,.3 y 4), se debería aclarar en el mail : “Envié 4 archivos, el 1° contiene 10 hojas, el 2°: 4 hojas, el 3°: 7 hojas y el 4°: 6 hojas”.

- Posteriormente, el paciente recibirá un e-mail con la confirmación de la recepción de todo lo enviado, junto al número de asociado que le corresponda.
Estamos a disposición de ustedes para responder cualquier consulta vía correo electrónico o a través de los teléfonos: (011) 15 6955 3411 (de 9 a 14 hs.) y (011) 15 6218 6523.

IMPORTANTE

Actualmente la Asociación Retina Argentina de la que formamos parte –y que incluye pacientes de todas las enfermedades degenerativas de la retina– se encuentra en formación todavía, por lo que no puede asociar formalmente a los pacientes. Por ese motivo, invitamos a las personas con otras patologías degenerativas de la retina para que se asocien provisoriamente a Stargardt APNES, y sin ningún trámite ni costo adicional pasarán directamente a formar parte de Retina Argentina ni bien ésta se encuentre en condiciones administrativo-legales de asociarlos formalmente, acerca de lo cual serán informados cuando ocurra.

Con este nuevo paso en el crecimiento de nuestra Asociación, esperamos sistematizar aún más el trabajo, afianzar nuestras herramientas, mejorar la atención y, con ello, acercarnos al cumplimiento de nuestros objetivos. El nivel de progreso en el que la Asociación se encuentra requiere afrontar una serie de gastos fijos y, en ocasiones, gastos ligados a actividades tales como viajes de gestión o participación en congresos, que son necesarios para un desempeño exitoso. Al día de hoy nuestra ONG no recibe subsidios de ningún tipo, y todas las actividades se sustentan exclusivamente con el aporte de sus socios y con donaciones ocasionales.

Queda a disposición de todo asociado que lo requiera la justificación y el balance de los ingresos y gastos. Por otra parte, consideramos importante destacar que la Comisión Directiva de Stargardt APNES trabaja de manera totalmente voluntaria y gratuita, y que continuará haciéndolo de esta manera.

Comisión Directiva de Stargardt APNES

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Tel.: (+54-9) 11 6 955 3411
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